Nuestra huella
Somos una fundación de interés social que inició su trabajo en junio de 2015, con el apoyo inmediato de 12 organizaciones de Centro América y República Dominicana. Aglutinadas para fortalecer a los líderes de las organizaciones de patologías que usan medicamentos biológicos en conocimientos sobre los mismos, en políticas públicas que sirvan para mejorar su acceso sin descuidar la calidad y su eficacia comprobada, dentro del marco del respeto a la voz del paciente.
2021
Campaña - Enfermedades Raras
- Siempre se presentan en niños: Cierto, cerca del 75% de las enfermedades raras se presentan durante la infancia; sin embargo, también hay otras que pueden manifestarse en la edad adulta.
- No tienen tratamiento: Hay medicamentos y existen estudios para tratarlas.
- Son responsabilidad del gobierno: Tienen responsabilidad el Estado, profesionales de la salud, paciente y padres de los pacientes cuando son niños.
- El diagnóstico lo hace solo un especialista: Médico general, médico de familia y pediatras también pueden hacerlo. Hay que educarse para conocer más sobre estas enfermedades.
- La persona va a fallecer tempranamente: Hay un porcentaje de mortalidad pero son enfermedades rónicas que se pueden tratar.
- Fundación Panamameña de Hemofilia @funpahemofilia
- Angioedema Hereditario Panamá @angioedemahpanama
- ASOES Panamá @asoespanama
- Fundación Disautonomía Panamá @disautonomiapanama
- Fibrosis Quistica Panamá @fqpanama
- AUPA @aupapanama
- Fundación de Artritis Panamá FUNARP @funarp
- Asociados por las mutacionesoculares Raras @amor_panama
- Movimiento Rostros Treacher Collins Panamá @treachercollinspanama
- Asociación de pacientes y parientes con enfermedades hematológicas @apppehpanama
- Fundación de Hipertensión Pulmonar @fphp2020
2019
2018
2017
2016
2015
1er Biosummit
Los días 24 y 25 de julio del 2015, nos reunimos en la Ciudad de Panamá, un grupo de organizaciones provenientes de 5 países de Centroamérica y el Caribe (10), invitadas por la Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá, con el propósito de discutir nuestras preocupaciones en relación a los medicamentos biotecnológicos y biosimilares.
La entrada de los medicamentos Biotecnológicos y Biosimilares a la región va a pasos agigantados, por eso es importante que las leyes y las normas de nuestros países garanticen en todo momento la seguridad de los pacientes.
En este sentido, decidimos conformar la Red de Asociaciones de Pacientes de Centroamérica y el Caribe que usan medicamentos Biotecnológicos. Para esto, nos pusimos como objetivo trabajar sobre los siguientes puntos:
- Garantizar el acceso y cobertura continua y oportuna de medicamentos Biotecnológicos de calidad, seguridad y eficacia comprobada y que no sean sustituibles.
- Promover la educación continua sobre medicamentos biotecnológicos para todo el personal de salud involucrado, así como a las personas que los utilizan.
- Implementar y promover la Farmacovigilancia de los medicamentos biotecnológicos en un marco de cooperación entre todos los actores involucrados: Ministerios de Salud, Instituciones de Seguridad Social, Academia, Universidades, Personas que utilizan medicamentos biotecnológicos, personal de salud, ONGs, etc.
- Solicitar a SICA la inclusión permanente de un representante de la BioRed CAC en COMISCA como participación ciudadana en todo lo relacionado con medicamentos Biotecnológicos.